Česká asociace pro vzácné nemoci
Global leukodystrophy iniciative
United Leukodystrophy Foudation
Evropská síť pro vzácná neurologická onemocnění
Evropská síť pro dědičné poruchy metabolismu
Evropská centra pro diagnostiku a léčbu leukodystrofií
Užitečné odkazy podporující pacienty a pečující rodinu
(Oficiální stránky Ministerstva práce a sociálních věcí, k nalezení jsou zde základní informace o všech existujících sociálních dávkách, oblasti zaměstnanosti, pomoci osobám se zdravotním postižením atd.)
(Oficiální web ÚP ČR, informace, kontakty z oblasti zaměstnanosti, volná pracovní místa, poradenství, vzory formulářů sociálních dávek atd.)
(Oficiální web České správy sociálního zabezpečení, jsou zde kontakty a informace o dávkách nemocenského pojištění, důchodového pojištění, zajišťování invalidního důchodu, ošetřovného apod.)
iregistr.mpsv.cz (BEZ www.!)
(Registr poskytovatelů sociálních služeb, zde lze nalézt – domovy se zvláštním režimem, odlehčovací služby, chráněná bydlení, terénní sociální služby a další typy sociálních služeb, a to pro děti i dospělé)
(Seznam hospiců v ČR, způsob žádání o hospic, zajímavé články a videa, …)
(Adresář paliativních služeb, články, rady, informace, poradna,…)
socialni.praha.eu (BEZ www!)
(Sociální problematika, aktuality, jak komunikovat s úřady, sociální dávky, …)
(Česká alzheimerovská společnost, pomoc a podpora lidí postižených demencí a jejich rodin)
(Spojení pečujících a snaha prosadit jejich zájmy, mapování potřeb rodin, snaha o změny v legislativě, …)
(Alfa Human Service, z. s., organizace podporující pečující osoby)
(Podpora, vzdělávání, informace pro pečující o chronicky nemocné)
(Národní rada osob se zdravotním postižením, pomáhá obhajovat práva osob se zdravotním postižením, má poradnu, podporuje pečující
(Pomoc pro osoby se specifickými potřebami, orientace v problematice, poradenství,…)